Si hay algo que no le resulta difícil es expresarse. “En pandemia, en la urgencia de la pandemia, en la angustia de la pandemia, empecé a sentir un alivio enorme cuando me dí cuenta de que no tenía que cruzarme con gente, que no tenía que abrazarla ni darle besos, que me podía quedar en mi casa, que estábamos todos con barbijo y con distancia. Porque yo odiaba que me toquen, siempre consideraba que si alguien estaba demasiado cerca mío, salvo que fuera mi pareja, sentía que me estaban invadiendo, que estaban demasiado cerca mío, incluso en el caso de personas de mi familia”.
Ella es Andy C. , tiene 40 años, y hace muy poco fue diagnosticada como una persona dentro del Espectro Autista. Una mujer adulta autista que desde su niñez sintió que era “diferente, rara, distinta, no sé el adjetivo calificativo que quieras insertar ahí, pero siempre sentí eso. Era como algo que no estaba bien, que no funcionaba, que estaba roto, que estaba fallado. A veces, desde la originalidad, desde la visión única, porque todos esos adjetivos dependen del contexto y pueden ser para algo bueno, o raro o que no querés tener cerca, o malo”.
Porque ser diferente, como lo es cada uno de los niños, niñas, jóvenes, adultos que están dentro del espectro autista es difícil en el mundo neurotípico, en el mundo de quienes creen y se consideran “normales”, que no es más que una forma de describir un término medio de socializar, estudiar, trabajar, andar por la vida.
El caso de Andy no es “extraño”. Es singular como lo es cada ser humano, pero son cada vez más las personas que, con más de 18 años, son diagnosticadas dentro de las Condiciones del Espectro Autista (CEA). Invisibilizadas, porque aunque la conciencia social acerca de las CEA en los niños y niñas está más presente, al adulto autista se lo sigue ignorando.
La confesión que frente a la pantalla de Canal 9 hizo la conductora Maju Lozano el viernes 28 de julio, cuando explicó haber recibido un diagnóstico de autismo a los 51 años, generó sorpresa en muchas personas, incredulidad en otras y hasta rechazo en grupos de activos visitantes de redes sociales que no tardaron en descargar odio, adjetivos calificativos y hasta diagnósticos made in home, sin ningún tipo de asidero. ¿Cómo es posible que una persona “se convierta en autista” a los 51 años?, preguntaban. Es que en verdad no, no es eso lo que sucede. Se es autista desde siempre, el autismo es una condición del neurodesarollo que involucra lo biológico y también lo ambiental. Lo que escasean en realidad son los diagnósticos. Y más aún entre el sexo femenino.
Estadísticas sexistas
Aunque en la Argentina no hay estadísticas precisas, suelen tomarse las de los Estados Unidos. Y en ese país la incidencia de las CEA ha ido incrementándose fuertemente: si en el año 2000 se calculaba que 1 cada 150 niños eran autistas, esto cambió ya en 2006 para pasar a ser de 1 cada 110. Para el año 2012 los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), esa incidencia trepó a 1 de cada 69 chicos de promedio ocho años de edad. Este año se dio a conocer el cálculo más nuevo: 1 de cada 36.
Dentro de este período de tiempo se dió como válida la descripción de que las CEA afectaban más a los varones que a las niñas, a razón de 4 chicos por cada chica. Se habló incluso de que era una “condición de niños varones, blancos y con buena posición socioeconómica”. En realidad, la evidencia científica fue demostrando que se trataba más bien de desigualdad de acceso a la salud y a los diagnósticos. Cada vez son más los niños y las niñas que son diagnosticados como autistas dentro de diferentes grupos étnicos, sociales, económicos, sexuales.
Gabriel Grivel, psicólogo y especialista en diagnóstico de CEA en adultos desde hace 19 años, es muy claro al respecto. “Algunos estudios actuales indican que la prevalencia podría ser incluso de dos hombres a uno y esto se viene dando desde hace 10 años a nivel científico. Lo que pasa es que esa prevalencia ha crecido porque se ha pensado el diagnóstico de autismo con test pensados para varones y hechos por varones y eso dificultó mucho la detección de mujeres. Si revisamos las prevalencias hace 15, 20 años atrás encontramos que no era una prevalencia de 4 a 1 sino que era de 20 a 1”.
Y enfatiza: “Con la visibilización de lo que ocurre, el hecho de que hoy sepamos que las mujeres son más difíciles de detectar, se están tratando de generar herramientas o test que consideren las particulares propias del género femenino”.
Vivir con dudas
“Siempre me sentí diferente, por decirlo de alguna forma. Mientras mis pares jugaban a las muñecas o a la casita a mí me encantaba buscar insectos e investigarlos en mi microscopio, me pasaba horas leyendo o viendo películas, disfrutaba todas las actividades en soledad. Siempre me costó mucho el contacto físico y las muestras de cariño. En la adolescencia todo se agravó, me era imposible generar grupos de amigos y congeniar con mis pares. Empezaron mis ataques de pánico y mi disfluencia en el habla. Me hubiese encantado recibir el diagnóstico a tiempo para tener más herramientas en esa época. Sufría mucho”, relata Guadalupe M. , a sus 30 años.
Su camino, como suele suceder con todos los autistas adultos, fue duro y arduo: “Antes de llegar a un especialista en autismo pasé por muchos diagnósticos previos, me dijeron que era depresión, trastorno de ansiedad generalizada, entre otros cuadros. En mi caso recibir el diagnóstico me ayudó a adquirir las herramientas necesarias para poder transitar el día a día. Yo tengo en claro que tal vez no necesito tantas herramientas de apoyo como tal vez precise un autista no hablante pero eso no me hace menos autista. La gente me agobia, tartamudeo cada vez que me pongo nerviosa, no puedo usar transporte público porque hay tanta gente que me dan ataques de pánico, los cambios en mi rutina o en mi vida me agobian tanto que me tengo que encerrar varias horas en la oscuridad de mi casa para recuperarme, no entiendo los chistes y a veces me tildan de poco empática porque contesto de forma medio robótica o fría ante las emociones de la gente”.
Grivel resume algunas de las diferencias que la evidencia científica y clínica va mostrando entre cómo se manifiesta el autismo entre mujeres y varones: “Se está demostrando que son muy distintos, no se sabe el por qué. Hay teorías científicas y explicaciones posibles que tienen que ver con las demandas sociales que hay sobre el rol de las mujeres. Los varones autistas suelen ser más fácilmente detectables y las mujeres, al tener estas fuertes demandas, generan un mecanismo de defensa conocido como masking o camuflaje. Es el que hace que ellas mismas logren tapar sus propias características haciendo un esfuerzo cognitivo muy grande y tratan de ser funcionales a esas demandas sociales”.
¿Cuál es el resultado de esto? Que la detección del autismo en mujeres (y adolescentes) sea mucho más difícil. “Los síntomas del hombre autista son más puros, son más fáciles al ojo del evaluador, pueden ser torpes, pueden ser arrogantes, soberbios, no tener en cuenta al interlocutor. Las mujeres logran camuflarse, tapar esas dificultades en la comunicación. Y entonces al momento del diagnóstico hay que ser más fino para poder detectar esas cuestiones sociales que ellas mismas te van comentando, todo lo que les generan los pequeños eventos sociales”, resume Grivel.
En cadena
Para los expertos en CEA no es raro diagnosticar a personas adultas autistas. Reciben cada vez más a quienes superan los 50 o los 60 años. Así las cosas, no es raro que primero lleguen madres, padres, con hijos o hijas a las que se les diagnostica una CEA y luego, más tarde, deciden atravesar un proceso de diagnóstico ellos mismos.
Marian D. tiene 50 años y es musicoterapeuta, es decir que trabajó con niños y jóvenes con diferentes condiciones y trastornos severos. No era ajena al tema CEA. Y tiene un hijo diagnosticado como autista.
“Cuando entró en el circuito de las terapias nos empezaron a señalar cosas de él y yo pensaba «pero si yo soy igual» o «era igual a su edad». Después empezaron a aparecer los videos en tiktok y en instagram sobre casos de autismo adulto y yo me sentía identificada en todo. Un día hablé con mi mamá, ella también había visto información sobre autismo adulto y me dijo: creo que estás ahí. En ese momento decidí hacerme una entrevista que confirmó que estoy en el espectro”.
Claudio Waisburg, neurólogo experto en desarrollo y con veinte años de experiencia en CEA en bebés y niños y director del Instituto Soma, advierte que “en muchos trastornos del desarrollo, del aprendizaje, un padre o una madre se diagnostican cuando se diagnostica al hijo o hija. Con autismo, con trastornos de atención con hiperactividad, con dislexia, es sumamente frecuente en mi experiencia ver un perfil diagnóstico en un padre o madre que estaba oculto o que se había compensado de alguna manera y se diagnostica luego del hijo. Y es muy frecuente que ese padre o madre comente que el perfil del niño es muy similar al de un tío, un abuelo. La genética en esto es fundamental y somos la unión de la información genética de ambos padres”.
Dolores T, con sus 23 años y un diagnóstico muy reciente lo resume todo con una sonrisa. “El ser diferente de pequeña fue muy difícil. Resultó en autolesiones y una tristeza muy profunda. Sentía que no pertenecía en ningún lado. El diagnóstico, buscado por mí misma, en un proceso largo y con dificultades, me ayudó a explicar todo sobre mí. Me siento más feliz, con más herramientas para afrontar mi vida. Además el diagnóstico me ayudó a dejar de enmascarar lo que soy. No me siento sola porque hay toda una comunidad autista que me apoya y me ayuda”.
El caso Maju Lozano: autismo en la adultez (msn.com)
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