Daniel Comín

Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter

Hay dos problemas muy visibles en el autismo: El desarrollo del lenguaje verbal y los desórdenes de alimentación. Y en ambos casos hay un factor común (que no único), los déficits oromotores, es decir, los problemas de motricidad relativos a la producción del habla, masticación, deglución y expresividad facial. Estos déficits afectan a las estructuras de la zona orofaríngea y orofacial y a la movilidad facial.

Este tipo de déficits oromotores impactan en la alimentación, en el desarrollo del lenguaje y en la expresividad facial.

Aunque es un problema conocido, es poco atendido, como suele ser tristemente habitual en el autismo. Pero dada la relevancia que tiene este factor vamos a intentar definir sus impactos y saber qué nos dice la ciencia sobre este particular.

Este es un tema algo complejo, pero la idea es intentar explicarlo de la forma más simple posible, para que pueda ser entendido por todo el mundo.

¿Son los déficits oromotores comunes en el autismo?

Son comunes, pero no exclusivos, ya en 2014 se publicó un estudio donde se comparaba a niños con autismo, con trastorno específico del lenguaje (TEL) y a niños de desarrollo típico^​1​. Los resultados del estudio reflejaron que tanto los niños con autismo como con TEL presentaban un riesgo de déficits motores clínicamente significativos en la zona orofacial y orofaríngea.

La severidad del impacto sensorial y motriz es variable, porque sí, también hay un componente sensorial. Se darán casos de alto impacto y otros muchos más leves. Pero de una forma u otra existirán compromisos en los aspectos sensoriomotrices.

El impacto en el lenguaje

Hace ya varios años (2014) publicamos un artículo sobre como los aspectos sensoriomotrices estaban ligados al desarrollo del lenguaje, es decir, esto no es algo nuevo.

Es común observar bajo tono muscular o hipotonía. Esta hipotonía orofacial también es muy común en el Síndrome de Down, aunque en este caso también es frecuente encontrar problemas físicos, mientras en el autismo, aunque estos problemas físicos puedan darse, su causa más habitual está ligada al déficit oromotor.

Este bajo tono muscular suele también estar asociado a problemas de propiocepción e interocepción. Es decir, el niño no percibe ni gestiona adecuadamente su musculatura, de forma que tiene un nivel bajo de actividad, y este bajo nivel no desarrolla la musculatura. Y si sumamos un bajo tono muscular, y una baja percepción obtenemos una gestión deficitaria.

El tener un bajo control impacta directamente en la producción de sonidos, ya que al no controlar adecuadamente ni el flujo del aire, ni la lengua, ni la posición bucal, la modulación será baja. Y por tanto se dificultará la producción de sonidos controlados, y por tanto del habla.

Es decir, no hay un control adecuado que permita al producción de sonidos que se ajusten a patrones verbales. Y si a esto le añadimos dispraxia oral (Que en el TEL es bastante frecuente) ^​2​ pues la cosa se complica aún más. No está claro si la aparición de la dispraxia es causa, efecto, o ambos, en los déficits oromotores en el autismo.

Este cuadro va a generar un retraso en el desarrollo del lenguaje, que no en la producción de sonidos. Veremos en casos muy severos como la imposibilidad de gestionar el lenguaje verbal será sustituido por gritos, sonidos guturales y la aparición de conductas problemáticas.

El impacto en la alimentación

De la misma forma que en el lenguaje, la falta de gestión y planificación motora, dificulta la verbalización, a la hora de comer vamos a encontrar problemas similares.

Vemos como niños que mastican mal, con mordida débil, con problemas para generar el bolo, con una baja motilidad lingual, con problemas de deglución, e incluso, en muchos casos disfagia. Es importante destacar que hay muchos niños con autismo que presentan muchas infecciones de las vías respiratorias, bronquitis, neumonías, …, y es muy habitual que estas tengan su origen en una mala deglución. Es decir, partes del alimento acaban en las vías respiratorias y provocan estas infecciones. Y nuevamente, a pocos se les ocurre pensar que esas infecciones recurrentes puedan tener un origen en una disfagia o problemas de deglución.

Problemas de alimentación en elautismo

• Los problemas de alimentación en el autismo afectan alrededor del 80% de la población en el espectro, esto es una cifra altísima, pero apenas se intervienen en los casos más extremos.
• En muchas ocasiones, este problema se ve minimizado por conductas problemáticas, problemas de lenguaje, etcétera, curiosamente, la correcta intervención en los problemas de alimentación refuerza la solución de muchos de los problemas más visibles del autismo.
• Muchas familias optaron por seguir dietas específicas, en la creencia de que eso iba a mejorar (y en algunos casos incluso a curar) las manifestaciones del autismo. Hoy sabemos que esas dietas son más perjudiciales que otra cosa.

Los problemas de alimentación en el autismo son una realidad no atendida adecuadamente que impacta en el 80% de las personas en el espectro del autismo^​1​, aunque a lo largo de la vida, algunos aspectos se suavizan, los problemas nucleares persisten de por vida. Dada la extensión de este tema lo hemos dividido en 3 artículos diferentes.

Afectan negativamente a la calidad de vida de la persona, y, en un elevado porcentaje, no se atienden o pasan inadvertidos, o peor, se invisibilizan tras conductas problemáticas consideradas más relevantes en la intervención.

La evidencia científica relativa a los problemas de alimentación en el autismo es tremendamente extensa, y todos los factores reseñados, ya sean relativos a problemas médicos o sensoriales, están profusamente documentados. Sin embargo, en este artículo vamos a abordar también algunos aspectos que tienen muy poca evidencia (o ninguna) en la literatura científica pero que son importantísimos en la práctica y abordaje y que, desde la parte empírica, en el trabajo diario, son visibles y reales.

Los problemas de peso, tanto obesidad como delgadez, son una constante en el autismo e impactan en un alto porcentaje de personas en el espectro del autismo, bien por los propios aspectos nucleares del autismo, por efectos secundarios del consumo de fármacos psiquiátricos, como por efectos de la ansiedad, falta de actividad física, o una mala calidad en la alimentación o problemas psicológicos, es extremadamente común ver malnutrición en personas en el espectro. A su vez, problemas como disfagias o problemas en la zona orofacial son muy poco atendidas, y efectos como la neumonía por aspiración no se acaban ligando a un problema de alimentación, en este caso a disfagia.

Ya en el año 2011 Nadon y col. descubrieron que casi el 90% de los niños con autismo en edad preescolar y escolar procesaban inadecuadamente la información sensorial^​2​, en particular relacionada con el tacto, el olfato, la vista y la audición, hoy sabemos que los desórdenes sensoriales afectan al 100% de quienes están en el espectro del autismo, en mayor o menor medida. Y todo esto impacta de forma directa en la alimentación.

A los problemas sensoriales que impactan en una alimentación inadecuada, restrictiva y rígida, hay también que sumar otros aspectos, que a priori pueden resultar menos importantes o en los que se presta poca atención, dos estudios^{​3​ ​4​} abordan aspectos mucho más específicos, podemos ver como alrededor del 14% de los participantes presentaron problemas con los utensilios y vajillas usadas, y casi el 50% fueron impactados negativamente por la forma en la que se presentaban los alimentos. Es decir, que un impacto visual y de ubicación, tanto de los alimentos, como de la vajilla, genera también un rechazo, aspecto con el que no es habitual que se contienda. De este aspecto particular, hablaremos en detalle en el artículo sobre el abordaje de los problemas de alimentación en el autismo.

Existe una gran cantidad de información que aporta datos sobre los problemas del aparato digestivo en el autismo, pero de lo que hay poca información es de cómo los problemas de alimentación en el autismo impactan en los problemas del aparato digestivo. Si son causa o consecuencia o hasta qué punto impactan en la calidad de vida. Conocemos la correlación entre ciertos problemas de comportamiento, como la ansiedad y la agresión, y el aumento de los trastornos gastrointestinales, pero falta cerrar las causas con una evidencia fuerte. Es evidente que se requiere de investigaciones más concretas en este aspecto.

ENTENDIENDO LOS PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN EN MINUTO Y MEDIO

DÉFICITS NUTRICIONALES Y MALNUTRICIÓN

Aunque no existe un consenso general referido a los déficits nutricionales en niños con autismo, la ciencia cada día genera más datos, hay que tener en cuenta que aspectos sociales, geográficos, culturales y económicos hacen que este trabajo sea bastante complejo, aunque lo que es obvio es que estos déficits existen.

Un extenso estudio de 2019 ^​5​ reporta una enorme cantidad de datos relativos a los problemas ligados a problemas nutricionales. Los niños con autismo comen menos verduras y comen más alimentos ricos en energía, por lo que la ingesta de fibra es inadecuada en un número considerable de niños con TEA. Un elevado número de sujetos en el espectro del autismo tenían ingestas inadecuadas de micronutrientes. En particular, mostraron deficiencias de pocos minerales como el calcio, hierro, zinc, potasio, cobre y vitaminas como vitamina A, vitamina D, vitamina E, riboflavina , vitamina C , vitamina B-12, ácido fólico y colina. Se informó un consumo excesivo de sal, probablemente debido al consumo de alimentos precocinados. Algunos estudios informaron una disminución en el desarrollo óseo, una menor densidad mineral y un mayor riesgo de fracturas en niños con autismo en comparación con los controles, relacionado con la falta de calcio y vitamina D en la dieta, a pesar del buen crecimiento antropométrico.

De hecho, y según el mismo estudio, la malnutrición en el autismo impacta directamente en la flora intestinal, estudios referidos nos hablan de que se encuentran alteraciones en los ácidos grasos de cadena corta o ácidos grasos volátiles (AGV), homeostasis energética e inflamación.

Muy interesante es el caso del exceso de betacaroteno reportado en un informe de caso ^​6​ de un niño con autismo de 4 años con alimentación selectiva y consumo excesivo de jugo de zanahoria (> 2.5 L / día). Muchos niños son capaces de ingerir grandes cantidades de un solo alimento y no probar nada más. Yo conocí un caso de un niño que comía 10 yogures por día y absolutamente nada más, obvio sus problemas gástricos estaban ahí de forma permanente. Los casos de deficiencia de vitamina C con escorbuto se han descrito también en la literatura. Sin embargo, los datos dietéticos obtenidos en los estudios pueden ser inexactos debido a la influencia de los padres, quienes, en realidad no reflejan correctamente los enfoques nutricionales de sus hijos.

Un estudio que será publicado en mayo del 2020 ^​7​ analizó a un grupo de 420 niños entre 3 y 7 años en Malasia. A destacar que los problemas de alimentación reportados coinciden con los estudios realizados en otros países, es decir, los problemas de alimentación en el autismo parecen responder a una constante en el espectro, indistintamente del país o clase social. En el caso de Malasia, la mayoría de los niños presentaron un alto nivel de necesidades de apoyo, siendo sus síntomas más severos que los de otros estudios. He de destacar que el mayor problema reportado es el sobrepeso, hay que tomar en consideración que la población infantil con autismo en Malasia suele recibir medicación psiquiátrica, que suele ser un factor que desemboca en ingesta compulsiva.  Como dato anecdótico, Malasia empezó a prestar atención al autismo de forma importante a raíz de una película de artes marciales realizada en la vecina Tailandia, pueden ver la reseña aquí.

Un extenso trabajo publicado en un libro ^​8​ sobre autismo en Emiratos Árabes y Omán, viene nuevamente a dar prácticamente los mismos datos. Da igual el país, las cifras suelen ser muy similares y los efectos del autismo también. Quiero destacar que al igual que en el caso de Malasia, la mayoría son niños con mayores niveles de afectación.

Otro de los síntomas asociados a los déficits nutricionales son los problemas en la piel o en la dentina, que suelen pasar también desapercibidos, mucho niños con autismo presentan problemas en su piel que acaban siendo considerados como dermatitis atípica y poco más, por supuesto hay casos graves y afortunadamente raros, pero se dan, por ejemplo, un estudio de un caso, publicado este mes de abril del 2020 aborda un caso de pelagra ^​9​ producido por una carencia de niacina (Vitamina B3) en la dieta, esta es una afección rara y grave de la piel, que deja un efecto como de piel quemada. Y en un estudio italiano ^​10​ sobre daño dental se observó que alrededor del 30% de los participantes de estudio con autismo presentan daños en la dentina y problemas en su salud dental aspectos ligados también a problemas de alimentación y obviamente a problemas de dificultad en la higiene dental.

EL EFECTO DE FÁRMACOS PSIQUIÁTRICOS

Existen diversos estudios  que informan de la relación entre el consumo de fármacos antipsicóticos y el aumento de peso en niños con autismo ^{​11​ ​12​} , sin embargo, la prescripción por parte de facultativos de este tipo de fármacos sigue siendo algo común.

Un factor referido a determinados fármacos antipsicóticos es como estos alteran la percepción sensorial, de forma que, muchos terapeutas ocupacionales no quieren realizar integración sensorial en niños que consumen este tipo de fármacos, ya que cuando dejan de tomarlos, vuelven a la casilla de salida, es como si no hubieran hecho nada. Muchos adolescentes afirmaron que cuando dejaron de tomar esos fármacos eran como otra persona, en realidad volvían a ser ellos mismos. El uso de fármacos antipsicóticos está envuelto de muchísima polémica, y más hablando de niños, la larga lista de efectos adversos y la gran diferencia de resultados de los estudios, hacen pensar muy seriamente la idoneidad de buscar vías alternativas.

Es cierto que, en muchos casos, cuando el niño toma ese tipo de fármacos, de repente tiene mucha hambre, y de hecho la ganancia de peso suele ser incluso preocupante. Al finalizar el consumo del fármaco, el hambre desaparece nuevamente y, tal y como sucede en la terapia ocupacional, volvemos a la casilla de salida.

MICROBIOTA

Se ha documentado la diferencia entre la microbiota de las personas con autismo y personas neurotípicas. Estas alteraciones de la microbiota se han asociado a problemas de disbiosis intestinal, de absorción de nutrientes o respuestas intolerantes. También determinados grupos presentan elevados niveles de citoquinas, y en otros casos se ha hallado una respuesta neuroinflamatoria que implica un exceso de activación microglial y un aumento de los perfiles de citocinas proinflamatorias en comparación con los controles sin autismo.

Durante mucho tiempo se pensó que el cerebro controlaba el organismo humano por completo, luego llegó el famoso eje intestino-cererbo, hoy ya hablamos de la intercomunicación interórganos. Por ejemplo, los huesos crean osteopontina que aumenta el nivel de defensas de nuestro organismo mejorando la inmunidad, pero también mandan osteocalcina al cerebro para regular la memoria. Los adipocitos (células de grasa) generan leptina, que regula la sensación de hambre, o de como la catepsina B creada por nuestros músculos impacta en el desarrollo intelectual. En nuestro aparato digestivo existen zonas de “entrenamiento” para nuestro sistema inmune. Los propios órganos internos tienen una comunicación que en muchas ocasiones no interviene el cerebro. Pero generan un equilibrio general en el organismo.

También sabemos que la flora intestinal está involucrada en el aporte de neurotransmisores y neuromoduladores. Varios neurotransmisores como el ácido gamma-aminobutírico (GABA), la serotonina, las catecolaminas y la acetilcolina son producidos por bacterias, algunas de las cuales son habitantes del intestino humano.

De hecho, los investigadores informan que Lactobacillus spp y Bifidobacterium spp producen GABA; Escherichia spp, Bacillus spp y Saccharomyces spp. producen noradrenalina; Candida spp, Streptococcus spp, Escherichia spp y Enterococcus spp producen serotonina; Bacillus spp produce dopamina; y Lactobacillus spp produce acetilcolina ^{​13–16​}, es toda una interacción con nuestro sistema nervioso central y con nuestro cerebro. Una simbiosis que cuando se altera produce los efectos inesperados.

La microbiota o flora intestinal está ligada directamente a un equilibrio del organismo, la propia serotonina, que tanto se ha nombrado en el autismo, se produce en el tracto gastrointestinal y también puede ser metabolizada directamente por la microbiota intestinal, sabemos que modula el desarrollo neurológico y puede ser importante en la función social y el comportamiento repetitivo.

Una alimentación restringida e inadecuada puede conducir directamente a una alteración de nuestra microbiota, y si la flora intestinal no está equilibrada, no lo está el resto del organismo, se pueden dar problemas en los receptores de leptina, de forma que o bien no se sienta saciedad o no se sienta hambre, una alteración en los ácidos grasos de cadena corta (ácido acético, ácido propiónico, ácido butírico, …) impactan en la fermentación de los carbohidratos en el colon. Se dan aumentos de las citoquinas proinflamatorias que afectan al desarrollo neurológico y la función social. Alteraciones en las señales y procesamiento de las mismas por el hipocampo, y una larga serie de elementos que se encadenan unos con otros generando cuadros complejos y de difícil detección.

En lo referente a la restauración de la microbiota o flora intestinal y su efecto positivo, un estudio de abril del 2019 ^​17​ muestra que en el grupo de estudio que recibieron un trasplante de microbiota, dos años después del mismo, la mejora en las conductas generales era estable y se había mantenido, pero además, el análisis de heces que se llevó a cabo reveló una buena calidad de su microbiota. Estos resultados coinciden con otros estudios similares, aunque la evidencia todavía no es muy fuerte y se requiere mayor investigación al respecto, hay que tener paciencia y esperar a que este tipo de intervenciones estén más estudiadas, los aspectos relacionados con la microbiota siguen presentando en general muchas lagunas de conocimiento.

No obstante, se requieren más estudios para poder establecer bien las cadenas de causalidad y tener mayor conocimiento de cómo los problemas de alimentación en el autismo afectan estos procesos.

PROBLEMAS GASTROINTESTINALES

Los problemas en el aparato digestivo son una de las consultas más frecuentes en pediatría, pero en el caso del autismo, son casi una constante, y muchos de esos problemas digestivos, que en muchos casos tienen un origen sensorial, generan problemas de conducta, pero normalmente se aborda la conducta por un lado y los problemas digestivos por otro, como si fueran dos entes diferentes, de esa forma, increíblemente no se resuelve ninguno de los dos, y estos suelen ser persistentes de por vida en personas con mayores necesidades de apoyo.

Nuevamente, los problemas digestivos en el autismo están profusamente documentados, siendo la selectividad alimentaria uno de los mayores problemas visibles que presentan los niños y que presentan una fuerte relación con aspectos sensoriales, que luego se convierte en neofobia o pánico a probar nuevos alimentos, alimentación ultrarrápida o increíblemente lenta, problemas de masticación, etcétera, están íntimamente ligados con problemas de estreñimiento, arcadas, vómitos, dolor abdominal, problemas en la piel, problemas de sueño, irritabilidad, y un largo etcétera de problemas asociados a los problemas del aparato digestivo, y esto también está ligado con los problemas de microbiota o flora intestinal.

En un estudio publicado en enero del 2020 se observó que el 84,6% de los niños ^​18​ presentan alimentación selectiva y rechazo a nuevos alimentos, esto es un dato muy alarmante, ya que no se realiza intervención sobre problemas de alimentación al 84,6% de los niños. Pero es que el 49,3% tienen conductas de “robo de alimentos”, con la intención de comer solo aquello que no les genera experiencias negativas.

Se encontró que en general el 82.4% de los participantes experimentó al menos un síntoma gastrointestinal en los últimos 3 meses; El 22.8% presentaron solo un síntoma, y ​​el 22.8% presentó dos síntomas; El 22.1% de los participantes presentaron tres síntomas, mientras que el 12.5% y 2.2% presentaron cuatro y cinco síntomas respectivamente.

La investigación revela que los niños y adolescentes con autismo con problemas del aparato digestivo presentan de forma comórbida conductas desafiantes y mayores problemas sensoriales.

Otro estudio publicado en noviembre del 2019 ^​19​ analizó si existían diferencias en niños pequeños con problemas digestivos entre los que tenían una comunicación verbal y los que no la tenían, para evaluar si los problemas de comunicación podrían estar involucrados en una mayor severidad de estos problemas. El resultado fue negativo, prácticamente obtuvieron los mismos datos en ambos grupos, aunque presentaron la ya habitual lista de síntomas, como problemas de sueño, de conducta, ansiedad, irritabilidad, etcétera, esto viene a entrar en la hipótesis de que quizá, los problemas interoceptivos dificulten la correcta identificación de ese malestar o dolor que el niño o niña puede presentar. No olvidemos los testimonios de muchos adultos que afirman no ser capaces de sentir sensación de hambre, o de saciedad, por ejemplo, o muchos niños que no son conscientes de las sensación corporales ligadas a defecar y orinar, aspecto que a su vez genera también otra larga lista de problemas.

Lo que es obvio es que dolores abdominales, reflujo gastroesofágico, diarrea, estreñimiento, y toda la larga lista de dolencias digestivas generan malestar, y ese malestar provoca directamente una manifestación conductual, sobre todo en quienes no son capaces de comunicar ese malestar físico, o, aquellos que además, no saben identificar correctamente ese  malestar físico debido a problemas en la interocepción.

LAS DIETAS

Las dietas libres de gluten y caseína, que tanto ruido han hecho, se han asociado con la reducción de poblaciones beneficiosas de bacterias intestinales, el aumento de patógenos oportunistas y con efectos inmunosupresores, y aunque algunos estudios hablan de una reducción de péptidos en orina, al final, lo que sigue existiendo es una alteración en la microbiota intestinal que este tipo de dieta sin gluten empeora. Curiosamente, existen reportes de niños que tenían problemas de tolerancia a alimentos con gluten y que tras una intervención para la regulación y solución de sus problemas de alimentación (donde se incluían probióticos y prebióticos) esos problemas sencillamente desaparecían. Sigue, a día de hoy, sin existir evidencia de que este tipo de dietas sean adecuadas, eso sin contar la dificultad extra que se añade y el costo que genera. Por tanto, no se recomiendan.

La dieta cetogénica, es una dieta alta en grasas y baja en carbohidratos y es un tratamiento efectivo para pacientes con epilepsia que no responde a los medicamentos anticonvulsivos, algunas personas han usado esta dieta en autismo. Sin embargo, la dieta cetogénica se asocia con un mayor riesgo de mitocondrias inflamatorias y defectuosas y con efectos secundarios de estreñimiento y reflujo que pueden empeorar las comorbilidades gastrointestinales en autismo. En una revisión sistemática de uso de dieta cetogénica en autismo se concluyó que el número limitado de informes de mejoras después del tratamiento con la dieta no es suficiente para dar fe de la practicabilidad de la dieta cetogénica como tratamiento para el autismo ^​20​. Por tanto, no se recomiendan.

Otro protocolo dietético utilizado en los TEA es la dieta específica de carbohidratos (SCD), pero los estudios realizados sobre este protocolo son pocos. La dieta recomienda monosacáridos cuyas fuentes son frutas, algunas verduras y miel, mientras que el consumo de carbohidratos complejos está restringido porque tardan mucho más en digerirse que los monosacáridos y puede provocar dificultades de absorción y los alimentos residuales se convierten en un caldo de cultivo para bacterias patógenas. Apenas hay evidencia más allá de estudios de caso, la carencia de información sobre la misma también hace que no se recomiende.

Realmente, y consultando toda la evidencia al respecto, la mejor dieta que se puede llevar a cabo es una dieta equilibrada, que contienda con todos los nutrientes necesarios y evitar comidas preprocesadas, comida basura o chatarra y huir de excesos, no hay dietas milagrosas, lo que hay es cambio de actitud, y eso es el mayor impacto. Que es cuando, a resultas de la creencia de que una determinada dieta va a resolver el autismo del hijo, se toma conciencia de la alimentación y el esfuerzo es mayor, y en muchos casos (no en todos) se observan mejoras, pero no es la dieta específica, es la mejora de la alimentación en general. Niños malnutridos son niños con problemas, tengan o no autismo. Por eso, es tan importante realizar una intervención adecuada al niño para resolver sus problemas de selectividad alimentaria, de problemas sensoriales, y toda la larga lista de aspectos involucrados en los problemas de alimentación en el autismo.

CAUSAS:

Hipócrates afirmaba que “Toda enfermedad comienza en el intestino“. Sin embargo, a pesar de la afirmación de Hipócrates, a día de hoy no sabemos a ciencia cierta cuál es el desencadenante real, si hay un factor genético que influye en la alteración de nuestra bioquímica interna, si hay un funcionamiento anómalo de determinados órganos, si es el propio desorden de alimentación lo que provoca un mal desarrollo de nuestro aparato digestivo, honestamente, es como preguntarse qué fue primero, el huevo o la gallina. No sé sabe realmente qué o quién es el verdadero causante, si es una hormona que no se produce o procesa, si es un problema ligado a nuestra flora intestinal, si tiene origen sensorial, si hay aspectos motrices involucrados (problemas de deglución), si hay factores psicológicos (traumas), o si es quizá un conjunto de todos a la vez, además, se dan diferencias entre niños, de forma que las variables que hay que analizar son inmensas.

Entre las múltiples causas atribuidas al autismo, que más que causas son realmente factores que aumentan la probabilidad, tenemos a la leptina, o una alteración en la misma, un estudio de 2018 ^​21​ analizó los niveles de leptina en el cordón umbilical y luego hizo un seguimiento de los niños sujetos del análisis De hecho, hay cierta evidencia que relaciona una rápida ganancia de peso en los bebés con la probabilidad de autismo, y al parecer la leptina está involucrada en este proceso.

Pero ¿qué es la leptina? Es una hormona que la producen los adipocitos, o células grasas. De hecho, este es un ejemplo donde el cerebro es controlado por ese juego químico producido por partes de nuestro organismo, altos niveles o bajos niveles de leptina en el organismo impactan en la sensación de hambre, es decir, las células grasas emiten mucha leptina cuando la cantidad grasa almacenada es suficiente, de forma que mandan una señal al cerebro para inhibir la sensación de hambre. Curiosamente, las personas obesas tienen altas concentraciones de leptina, pero al parecer, los receptores de la misma que dan la señal de “estoy lleno” no parecen funcionar adecuadamente.

Bien, pues este estudio se realizó en una muestra y seguimiento de 822 sujetos de la Cohorte de Nacimientos de Boston, descubrieron que aquellos que aumentaron de peso muy rápidamente en la infancia, tenían niveles más altos de leptina en la primera infancia y una mayor probabilidad de diagnóstico posterior de autismo. Hicieron un seguimiento entre 5,2 a 9,8 años, para de esa forma ver cuántos de ellos recibían un diagnóstico de autismo u otras condiciones del neurodesarrollo.

Es decir, una alteración de niveles de leptina en la sangre del cordón umbilical es un indicador de riesgo de autismo, recuerden, indicador de riesgo no implica una cuestión absoluta, sino que se aumenta la probabilidad. De hecho, otros estudios recientes ^​22​ refieren también que las alteraciones en leptina, entre otros, pueden tener relación con desórdenes del neurodesarrollo, incluyendo la IL-6 (interleucina) y otros mensajeros químicos, muchos de ellos involucrados en la regulación del sistema inmune. Y ese sistema inmune, como hemos visto, tiene una gran relación con nuestro aparato digestivo.

Otro de los factores que cada día adquiere más relevancia es el de las alteraciones en la microbiota intestinal, no está claro si estas alteraciones son causa o efecto, o incluso ambas, efecto de y causas de. Sí sabemos que las alteraciones en la microbiota están relacionadas con determinados cuadros de intolerancia y alergias alimentarias, que incide directamente en el sistema inmune, y que obviamente afecta a multitud de funciones de nuestro organismo.

Hay factores genéticos asociados, pero esta parte de la investigación todavía es muy reciente, y apenas hay estudios relativos a este aspecto particular, poca evidencia, así que seguimos en el campo de la hipótesis. Un estudio alemán ^​23​ abordó este aspecto relacionado con la Haploinsuficiencia ligada al gen FOXP1 en un estudio en ratones. Este factor genético parece estar ligado (entre otras cosas) a una atrofia pronunciada de la túnica muscular en el esófago y el colon, acompañada de una disfunción motriz, aspecto que involucra directamente problemas en el aparato digestivo, aunque este tipo de investigaciones se hayan todavía en un momento temprano para poder sacar conclusiones más sólidas.

INFANCIA:

Sobre problemas de alimentación en el autismo e infancia encontramos una profusa literatura científica, pero vamos a intentar tocar solo algunos estudios, que por sus características y su reciente publicación nos dan una imagen más actual, y vienen a reafirmar algo que desde hace años es conocido.

Empezamos por un estudio sobre niños de Florida (EE.UU.) ^​24​ , las conclusiones del estudio reafirman los problemas de alimentación que presentan los niños con autismo, así como las dificultades para comer en diferentes lugares, incluso problemas previos durante la lactancia. La restrictividad, rigidez y selectividad en la comida, rituales, vómitos, asco, ingesta compulsiva, selectividad de base sensorial, y los ya conocidos problemas. Pero, además, es cómo estos problemas persisten con la llegada de la adolescencia, aunque algunos aspectos puedan suavizarse, realmente acompañan a la persona durante su vida si estos problemas no se atajan de forma temprana.

Un estudio australiano ^​25​, publicado en octubre del 2019 aborda la intervención temprana desde el principio de desensibilización sistemática, para de esa forma ir introduciendo nuevos alimentos de forma progresiva, pero contendiendo con los problemas sensoriales. Este enfoque, que está ganando adeptos y que antepone los aspectos sensoriales a los conductuales, sabemos que a nivel empírico ofrece resultados más amplios y eficaces con un menor tiempo de respuesta, pero la evidencia científica apenas empieza ahora a aparecer, esto tiene mucho que ver con el cambio radical de enfoque y de agentes involucrados, cada cambio drástico requiere de tiempo para que las investigaciones consoliden esos datos previos.

Hay un aspecto que se repite en la literatura y es que da la sensación de que los problemas se van suavizando con el tiempo, aunque cuando se analizan los datos sobre adultos, realmente no es así, nada se suaviza, los problemas persisten, pero básicamente se disminuye la importancia de los mismos cuando se consigue una ingesta aparentemente adecuada.

ESCUELA:

Uno de los lugares de impacto de los problemas de alimentación en el autismo es la escuela, ya que muchos niños se quedan en la misma para el almuerzo, o merienda o desayunos. Eso sin contar los problemas de neofobia alimentaria ^​26​ que son muy evidentes en los comedores escolares y que según un estudio realizado en la ciudad de Murcia (España) afectaba al 16,1% de los escolares.

Apenas hay ningún trabajo sobre este particular, pero un interesante estudio inglés aborda este aspecto en exclusiva ^​27​, para ello seleccionaron a 23 alumnos de 4 a 10 años de edad con autismo, la idea era intentar mejorar la variedad de alimentos que consumían, para ello formaron al personal de la escuela y recibieron los permisos correspondientes para el estudio.

Lo primero que hicieron fue alejarse del modelo conductual, ya que genera efectos aleatorios y no contiende con los aspectos sensoriales de selectividad alimentaria, el enfoque conductual solo contempla la premisa de conducta, mientras que la realidad es que la intervención debe enfocarse principalmente en el modelo sensorial.

Todos los niños del estudio tenían dificultades de comunicación, y una alta proporción presentaba un comportamiento desafiante y necesidades complejas que incluyen dificultades de aprendizaje adicionales. El terapeuta del habla y del lenguaje de la escuela identificó a todos los niños con las habilidades motoras orales necesarias para comer alimentos sin complicaciones físicas, como disfagia.

Una de las claves fue que, previo al momento de comer, se llevaron a cabo actividades en el aula, a modo de preparación y de reducir el estado de alerta.

Aunque es un estudio inicial y, por tanto, con todas las debilidades que ello conlleva, el no poder establecer comparación con otros estudios previos (no he podido encontrar ninguno más) debe hacernos tomar los resultados con prudencia, pero si es obvio que un cambio en la visión generó una mejor aceptación de otros alimentos por parte de los participantes del estudio.

El problema de los comedores escolares es un asunto que no está atendido, y que apenas ahora se empieza a poner sobre la mesa. Sobre los abordajes de este tema hablaremos en el artículo Problemas de alimentación en el autismo: Intervención.

Como conclusión, el cambiar la visión ya es un cambio, el entender que el entorno de la escuela es un lugar estupendo para el abordaje de los problemas de alimentación debe ser fuertemente considerado, aunque tristemente los primeros que suelen poner problemas (en mi experiencia en este tema y el de especialistas consultados) es la propia escuela. Aspecto que hace tremendamente difícil poder generar abordajes sobre este particular. Y es que comer de forma sana y equilibrada, también es educación.

El estudio es de libre acceso, puede ir a la bibliografía para acceder al contenido del mismo.

ADOLESCENCIA Y JUVENTUD:

Un estudio publicado en febrero del 2020 ^​28​ aborda la problemática asociada a los problemas de alimentación en el autismo en el tránsito de adolescencia y juventud. El objetivo del estudio fue explorar el impacto de la alimentación selectiva en dominios sociales clave: con familias, pares y en otras situaciones sociales, de jóvenes con autismo en edad de transición que se autoidentificaron como selectivos con la alimentación. Se realizaron entrevistas con 20 jóvenes en el espectro del autismo de entre 18 y 23 años.

La evidencia sugiere que la calidad de vida es menor para los jóvenes en el espectro del autismo en comparación con sus contrapartes en desarrollo, particularmente en las esferas sociales (Biggs y Carter 2016  ^​29​). Y este efecto es mayor en función del tipo cultural de cada sociedad, por ejemplo, los eventos sociales alrededor de la comida son mucho más habituales entre el sur de Europa a Hispanoamérica que en Finlandia, pero incluso en Finlandia se da una cultura social que involucra la comida. Esto es un factor que aumenta la sensación de estrés y ansiedad a la hora del afrontamiento de ese contexto social, los problemas persistentes en la alimentación generan también conflicto social.

Curiosamente, los alimentos preferidos de los participantes no eran siempre los mismos, pero sí cumplían una serie de aspectos organolépticos y sensoriales, por ejemplo, aunque la pizza obtuvo una alta aceptación, había a quienes sencillamente no les gustaba, pero había alimentos de características similares que sí estaban en su línea de preferencia.

Sí afirmaron que algunas de sus rigideces en la alimentación habían sido suavizadas con el tiempo, y que el impacto social era más llevadero, por ejemplo, compañeros que aceptan sin problemas ir a comer a algún lugar que tiene el tipo de comida que le gusta, de forma que reduce la tensión y genera un cuadro de experiencias positivas, algo muy importante a la hora del afrontamiento de la comida, mientras que en la infancia, esa conducta no se da por los otros niños, generando un impacto más complejo en el niño que en el adolescente o joven. Pero realmente, el desorden de alimentación seguía ahí.

Otro de los aspectos curiosos es la sensación de no necesitar ningún tipo de ayuda para resolver sus problemas de alimentación, entienden como una “normalidad” a la que han sabido adaptarse.

Es importante destacar que los jóvenes del estudio tenían muy bajas necesidades de apoyo y buena expresión verbal, aspecto clave ya que permite disponer de una comunicación para, entre otras muchas cosas, expresar sus gustos y necesidades. Imaginen que sucede en los casos donde esa comunicación no existe, o es muy limitada, son jóvenes que o bien se les deja por imposibles, o bien nunca se atienden esos problemas y se presume que, dado el autismo, el menor de sus problemas es una alimentación restringida o selectiva, y todo se cierne sobre su conducta, dejando de lado los problemas reales del joven. Luego nos extraña que los niveles de depresión sean tan altos en la población con autismo.

VIDA ADULTA:

Mucho se ha escrito sobre los problemas de alimentación en niño con autismo, pero no hay tanto sobre adolescencia y vida adulta. Y hoy sabemos que esos problemas en la infancia se alargan en la vida de la persona. Hemos escogido un estudio reciente sobre los problemas de alimentación en adultos con autismo, no hay muchos, pero las conclusiones coinciden en lo que los propios adultos explican de sus problemas de alimentación.

En 2019 se publicó un artículo ^​30​ donde se entrevista sobre hábitos alimenticios a 12 adultos con autismo. Los resultados, y cito literalmente son: Los participantes sugirieron que el autismo continuó afectando su alimentación hasta la edad adulta, particularmente en las áreas de sensibilidad sensorial, dificultades médicas, dificultades de funcionamiento ejecutivo y rigidez, pero que habían aprendido a adaptarse para que estos problemas ya no representaran un problema. Sin embargo, una minoría de participantes sintió que su autismo tenía un efecto negativo en su alimentación, particularmente aquellos diagnosticados con trastornos alimenticios. Además, los comportamientos alimentarios asociados con el autismo se identificaron como potencialmente contribuyentes a tener un peso corporal poco saludable (sic).

La muestra final consistió en 12 participantes: 2 hombres, 8 mujeres y 2 participantes que se identificaron como no binarios. 4 participantes tenían un IMC (Índice de Masa Corporal) definido como bajo peso, 2 tenían un IMC en el rango normal, 3 tenían un IMC definido en el rango de sobrepeso y 3 tenían un IMC definido como obeso.

Tanto en los aspectos de selectividad alimentaria (que se relaja con el paso de la edad) como la neofobia, o pánico a probar cosas nuevas, problemas a nivel sensorial, y conductas rígidas alimentarias se apreciaron también en adultos con discapacidad intelectual, los patrones son comunes indistintamente de la condición social.

Otro de los aspectos que se advierte, es que se generan muchos traumas alrededor de la comida, los cuales persisten a lo largo de la vida y pueden generalizarse en otras situaciones. La no intervención en edades tempranas de esta problemática genera efectos a largo plazo que suelen incidir tanto en la salud física como psicológica.

Porque no solo hay problemas sensoriales, que suelen ser uno de los mayores detonantes de los problemas de alimentación (pero no el único), en la vida adulta, los problemas de la función ejecutiva afectan a la vida independiente, uno de los participantes lo expresa así: “Planificar y hacer las cosas en el orden correcto puede ser una gran barrera para acceder a los alimentos. por ejemplo, no salgo de mi habitación a menos que tenga un plan mental visual de exactamente lo que voy a obtener, dónde está y cómo lo conseguiré (a menudo con un plan de respaldo o dos para que no entre en pánico si mi primer plan se ve alterado), y si no se me ocurre un plan satisfactorio, simplemente no voy en absoluto. Hacer las cosas en el orden correcto puede ser difícil si algo no está de acuerdo con el plan, como si dejo caer algo o alguien intenta hablar conmigo; es como si una vez que empiezo a ejecutar un plan, entro en una especie de modo de piloto automático, y el sistema se pierde si se desvía del curso. A menudo, cuando eso sucede, me doy por vencido rápidamente y elijo algo al azar para salir lo más rápido posible, y eso puede resultar en elegir accidentalmente algo sensorialmente malo” (Participante 9).

Así que, tanto los aspectos sensoriales, de rigidez, de función ejecutiva, inflexibilidad y problemas sociales generan un cuadro complejo y persistente que suele aumentar los niveles de ansiedad y generar otros trastornos alimenticios, como anorexia, bulimia u obesidad.

Yo tenía un gran problema con la comida. Me gustaba comer cosas suaves y sencillas. Mis alimentos favoritos eran cereales –secos, sin leche– pan, bizcochos, macarrones y espaguetis, patatas y leche. Esos eran los primeros alimentos que había comido en mi vida y los encontraba reconfortantes y tranquilizadores.

No quería probar nada nuevo. Yo era supersensitivo con las texturas de los alimentos, y tenía que tocar todo con los dedos para comprobar la sensación que producían, antes de meterlos en la boca. Odiaba profundamente que me dieran alimentos mezclados como tallarines con verduras, o la mezcla del pan con el “relleno” para hacer bocadillos. No pude NUNCA, NUNCA, meter eso en la boca.

Sabía que si lo hacía me sentiría violentamente enfermo… Me gustaba comer las cosas que estaba acostumbrado a comer.Sean Barron, 1992, citado por Peeters, 1997, pg. 140

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CONCLUSIONES

A la vista de lo expuesto en este artículo, que habrán visto contiene muchos enlaces que les serán útiles para ampliar la información, así como la bibliografía adjunta, hay una conclusión simple, los problemas de alimentación en el autismo tienen una gran extensión, pero son tremendamente invisibles.

Uno de los aspectos relevantes tras la lectura extensa de la documentación y las consultas a especialistas en el tema es que, este es un problema que se minimiza desde la propia familia. Y tiene su explicación. Salvo en casos tremendamente desesperantes y donde el riesgo a la salud es más que evidente, los problemas de alimentación acaban pasando a un segundo o tercer plano, o sencillamente, con el tiempo desaparecen. Entre las prioridades familiares se encuentra el desarrollo del lenguaje, la regulación de conductas, la escolarización, y sobre todo, la estabilidad familiar. Esto es básico, y se convierte en el puntal de las acciones familiares, las cuales actúan en base a la información que tienen.

El autismo es como una lente de aumento, magnifica todo, lo bueno y lo malo, y normalmente lo malo acaba siendo el mayor desafío que enfrenta la familia. Si a todo eso añadimos que es muy poco habitual que los profesionales de la atención o terapia tomen en consideración los aspectos de alimentación, pues el cocktail está servido. No se informa a la familia de la dificultad, ya que en muchas ocasiones esta no existe tampoco para el profesional que en la gran mayoría ni toman este asunto en consideración por puro desconocmiento, y por tanto se centran en otros aspectos, normalmente en los síntomas, sin abordar los problemas. Es decir, intervenimos la consecuencia, pero no solucionamos el problema.

La metodología basada únicamente en la intervención conductual suele dar resultados lentos y escasos, con desarrollos muy lentos, o en casos de niños o niñas con un carácter más fuerte, ningún resultado, o incluso, presentar regresiones muy fuertes. Solo en casos de niños con síntomas leves y/o mucha docilidad se aprecian buenos avances. Esto no es una conclusión científica, es una opinión personal basada en mi propia experiencia, y por tanto, así hay que entenderla.

En los últimos 14 años he visto infinidad de casos de niños que tenían problemas de alimentación pero que nadie sabía, incluso con muchas familias con las que he tenido la oportunidad de conversar, y me decían que su hijo comía perfectamente, al cabo de menos de 20 minutos resultaba que el niño tenía una alimentación mala, y tristemente, descubres que mucha gente tiene una mala alimentación, supongo que por eso los problemas de sobrepeso y mala alimentación son una preocupación de todos los países desarrollados. No vemos nada inadecuado en la conducta inadecuada de nuestro hijo porque nosotros también la tenemos. Y podemos empezar a sumar factores, no tenemos una cultura adecuada de una alimentación sana, nadie nos ha dicho (normalmente porque casi nadie sabe) que nuestro hijo presenta una alimentación restrictiva que puede pasar factura en su salud, y al final, todo se queda en que son niños caprichosos y malos comedores, cuando la realidad es otra. Hemos visto que los problemas de alimentación en el autismo son una constante que se ve en todos los países, da igual si es EE.UU., Malasia o Australia, están ahí.

La intervención en alimentación es importante y debe estar integrada desde el primer momento al trabajo con el niño, y esto lleva a otro problema, que es:

¿Y quién debe llevar a cabo esa intervención? ¿Cómo se debe llevar a cabo esa intervención?

A esas preguntas tenemos las respuestas en el artículo: Problemas de alimentación en el autismo: Intervención

Muy recomendable también la lectura del artículo: Problemas de alimentación en el autismo: Anorexia Nerviosa

Cómo citar este artículo: Daniel Comín, «Problemas de alimentación en el autismo», en Autismo Diario, 28 abril, 2020, https://autismodiario.com/2020/04/28/problemas-de-alimentacion-en-el-autismo/.

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